light box
امتیاز 2.58 زندگی با بیماری پروانه ای یا اپیدرمولیز بولوزا: چالش های روزانه و نیازهای مراقبت بهداشتی">

نوع فایل : word
تعداد صفحات ترجمه تایپ شده با فرمت ورد با قابلیت ویرایش : 17
تعداد کلمات : 6800
مجله : Health Expectations
انتشار : 2020
ترجمه متون داخل جداول : ترجمه شده است
درج جداول در فایل ترجمه : درج شده است
منابع داخل متن : به صورت فارسی درج شده است
کیفیت ترجمه : طلایی
دسته بندی :
برچسب ها : ، ، ، ، ، ، ، ، ، ، ، ، ، ، ، ، ، ، ، ، ، ، ، ، ، ، ، ، ، ، ، ، ،

عنوان فارسی مقاله:زندگی با بیماری پروانه ای یا اپیدرمولیز بولوزا: چالش های روزانه و نیازهای مراقبت بهداشتی

 چکیده

  زمینه و هدف: اپیدرمولیز بولوزا (EB) اصطلاحی است که برای گروهی از اختلالات ژنتیکی شکنندگی پوست استفاده می شود. برای کسانی که با EB زندگی می کنند، درد نشان دهنده یک چالش دائمی ، با ایجاد تاول و کارهایی مانند تعویض پانسمان، که بر این ناراحتی می افزاید است. این مقاله بر توصیف و بررسی نیازهای مراقبت بهداشتی کودکان، بزرگسالان و خانواده‌هایی که تحت تأثیر EB هستند تمرکز دارد. هدف خاص این مقاله شناسایی نیازهای جمعیت EB با دیدگاه اطلاع رسانی به توسعه یک سرویس ارتباط اجتماعی برای حمایت از بزرگسالانی که با EB زندگی می کنند و والدین / مراقبان کودکان مبتلا به EB  است.

محیط و شرکت کنندگان: مصاحبه با شش بزرگسال و والدین هشت کودک مبتلا به EB انجام شد. داده ها به صورت موضوعی مورد تجزیه و تحلیل قرار گرفت. همه شرکت کنندگان ساکن جزیره ایرلند بودند و به همین دلیل در حال بررسی خدمات در این منطقه جغرافیایی هستند.

یافته‌ها: نیازهای شرکت‌کنندگان در پنج موضوع گروه‌بندی شدند: حمایت از مدیریت مسائل مراقبت از سلامت جسمانی. دسترسی به خدمات اجتماعی/منزلی؛ اطلاعات ویژه EB و حمایت روانی اجتماعی؛ تعامل موثر با متخصصان مراقبت های بهداشتی. و مشاوره در مورد مزایا و حقوق.

بحث و نتیجه‌گیری: این مقاله نیازها و ترجیحات مراقبت‌های بهداشتی طیف وسیعی از مبتلایان به EB را نشان می‌دهد و نیاز به خدمات جامع را بدون توجه به شدت بیماری برجسته می‌کند(زندگی با بیماری پروانه ای).

Title: Living with epidermolysis bullosa: Daily challenges and healthcare needs

Abstract

 Background & Objective: Epidermolysis bullosa (EB) is the term used for a group of genetic skin fragility disorders. For those living with EB, pain represents a constant challenge, with blistering and tasks such as changing dressings, adding to the distress. This paper focuses on describing and exploring the health-care needs of children, adults and families who are affected by EB. The specific aim of the paper is to identify the needs of the EB population with a view towards informing the development of a community liaison service to support adults living with EB and the parents/carers of children living with EB.
Setting and Participants: Interviews with six adults and the parents of eight children with EB were conducted. The data were analysed thematically. All participants were resident on the island of Ireland and are therefore reflecting on services in this geographic region.
Results: Participants’ needs were grouped into five themes: support managing physical health-care issues; access to community/home-based services; EB-specific information and psychosocial support; effective interaction with health-care professionals; and advice regarding benefits and entitlements.
Discussion and Conclusions: This article represents the health-care needs and preferences of a broad spectrum of those with EB, highlighting the need for a comprehensive service regardless of the severity of the condition.

دیدگاهها بسته است.

محصولات مشابه
کمبود(نقص) توجه و علائم ADHD در بزرگسالان مبتلا به بیماری فابری – یک مطالعه آزمایشی
خـریـد محـصـول
مرزهای جدید در مدیریت سرطان رکتوم اولیه و پیشرفته
خـریـد محـصـول
ریسک میوکاردیت و پریکاردیت در بزرگسالان جوان به دنبال واکسیناسیون mRNA COVID-19
خـریـد محـصـول
بروز میوکاردیت و پریکاردیت در بیماران واکسینه نشده پس از کووید-۱۹
خـریـد محـصـول
الگوریتم ازدحام آفتاب پرست کارآمد برای مسئله توزیع بار اقتصادی
خـریـد محـصـول
فرآیند بازآفرینی شهری: مورد یک مجتمع مسکونی در حومه رم، ایتالیا
خـریـد محـصـول
رابطه پویا بین شاخص سهام و قیمت دارایی: تجزیه و تحلیل بلندمدت
خـریـد محـصـول
تشخیص بیماری پوسیدگی طوقه در گندم در شرایط محیطی کنترل شده
خـریـد محـصـول
بکارگیری بهینه سازی برای حمایت از مدیریت تطبیقی آب رودخانه ها
خـریـد محـصـول
ارزیابی تأثیر آموزش زیست محیطی بر رفتار سازگار با محیط زیست
خـریـد محـصـول
ثبت اختراع یا انتشار مقاله

در اولین مرحله از شروع یک تحقیق جدید نیاز است منابع مختلفی جستجو شود تا جدید بودن ایده مورد بررسی قرار گیرد. یکی از بهترین منابع جهت جستجو، لیست اختراع های ثبت شده است. پایگاه های جستجوی پتنت به محقق کمک میکند پیشینه تحقیق خود را مورد بررسی قرار دهد تا مطمئن شود کار تکراری انجام نمیدهد. سامانه جستجوگر مالکیت فکری دارکوب به تازگی از پایگاه جستجو علائم تجاری خود نیز رونمایی کرده است که دارای امکانات تخصصی فراوانی می باشد.

ثبت اختراع یا انتشار مقاله کدام اول باید انجام شود؟ پژوهشگران منابع مالی و غیر مالی بسیاری را صرف انجام تحقیقات و پژوهش ها میکنند و امکان دارد تعدادی از آنها تبدیل به دستاوردها و فناوری های نو گردد. محققان این نتایج را به سرعت در مقالات علمی ملی و بین المللی منتشر و به آن افتخار میکنند. اما باید مد نظر داشت، چنانچه دستاورد پژوهشی امکان تبدیل شدن به یک محصول یا فرآیند قابل استفاده و تولید در صنعت را داشته باشد، هر گونه انتشار عمومی از جمله مقاله باعث از دست رفتن شرط جدید بودن و در نتیجه عدم امکان ثبت فناوری به عنوان اختراع خواهد شد.

در نتیجه محققان و پژوهشگران باید پیش از هرگونه افشاء عمومی آن دسته از نتایج تحقیقاتی که شرایط ثبت اختراع را دارا می باشد به صورت اظهارنامه اختراع در اداره مربوطه ثبت و سپس نسبت به انتشار آنها اقدام کنند. امکان دارد مراحل ثبت اختراع چندین ماه به طول بیانجامد که انتشار مقاله (و مانند آن) پس از تاریخ ثبت اظهارنامه اختراع مشکلی را در فرآیند ثبت اختراع بوجود نمی آورد.

از آنجا که برخی دستاورد ها مانند روشهای تشخیص بیماری و نوآوری های مدیریتی قابلیت ثبت اختراع بین المللی و ملی را ندارند، محققان بدون نگرانی میتوانند انتشار در مقالات داخلی و خارجی را به عنوان اولین گزینه جهت کسب افتخار دست یابی به این قبیل پژوهشها انتخاب کنند.

 
برو بالا