عنوان فارسی مقاله:زندگی با بیماری پروانه ای یا اپیدرمولیز بولوزا: چالش های روزانه و نیازهای مراقبت بهداشتی
چکیده
زمینه و هدف: اپیدرمولیز بولوزا (EB) اصطلاحی است که برای گروهی از اختلالات ژنتیکی شکنندگی پوست استفاده می شود. برای کسانی که با EB زندگی می کنند، درد نشان دهنده یک چالش دائمی ، با ایجاد تاول و کارهایی مانند تعویض پانسمان، که بر این ناراحتی می افزاید است. این مقاله بر توصیف و بررسی نیازهای مراقبت بهداشتی کودکان، بزرگسالان و خانوادههایی که تحت تأثیر EB هستند تمرکز دارد. هدف خاص این مقاله شناسایی نیازهای جمعیت EB با دیدگاه اطلاع رسانی به توسعه یک سرویس ارتباط اجتماعی برای حمایت از بزرگسالانی که با EB زندگی می کنند و والدین / مراقبان کودکان مبتلا به EB است.
محیط و شرکت کنندگان: مصاحبه با شش بزرگسال و والدین هشت کودک مبتلا به EB انجام شد. داده ها به صورت موضوعی مورد تجزیه و تحلیل قرار گرفت. همه شرکت کنندگان ساکن جزیره ایرلند بودند و به همین دلیل در حال بررسی خدمات در این منطقه جغرافیایی هستند.
یافتهها: نیازهای شرکتکنندگان در پنج موضوع گروهبندی شدند: حمایت از مدیریت مسائل مراقبت از سلامت جسمانی. دسترسی به خدمات اجتماعی/منزلی؛ اطلاعات ویژه EB و حمایت روانی اجتماعی؛ تعامل موثر با متخصصان مراقبت های بهداشتی. و مشاوره در مورد مزایا و حقوق.
بحث و نتیجهگیری: این مقاله نیازها و ترجیحات مراقبتهای بهداشتی طیف وسیعی از مبتلایان به EB را نشان میدهد و نیاز به خدمات جامع را بدون توجه به شدت بیماری برجسته میکند(زندگی با بیماری پروانه ای).
- لینک دانلود فایل بلافاصله بعد از پرداخت وجه به نمایش در خواهد آمد.
- همچنین لینک دانلود به ایمیل شما ارسال خواهد شد به همین دلیل ایمیل خود را به دقت وارد نمایید.
- ممکن است ایمیل ارسالی به پوشه اسپم یا Bulk ایمیل شما ارسال شده باشد.
- در صورتی که به هر دلیلی موفق به دانلود فایل مورد نظر نشدید با ما تماس بگیرید.