توسعه رجیستری تحقیقات بیماری‌های التهابی روده برگرفته…

نوع فایل : word

تعداد صفحات : 21

تعداد کلمات : 7200

مجله : Digestive Diseases and Sciences

انتشار : 2016

ترجمه ی متون جدول : ترجمه شده است

درج جداول در فایل ترجمه : درج شده است

منابع داخل متن : به صورت فارسی درج شده است

کیفیت ترجمه : طلایی

فونت ترجمه : ب نازنین 12

تاریخ انتشار
18 سپتامبر 2020
دسته بندی
تعداد بازدیدها
1697 بازدید
12,000 تومان

عنوان فارسی مقاله:توسعه رجیستری تحقیقات بیماری‌های التهابی روده برگرفته از داده‌های مشاهداتی پرونده سلامت الکترونیک برای تعیین فنوتیپ بالینی جامع

چکیده

 پیش زمینه: بیماری التهاب روده (IBD) یک مجموعه ناهمگون از اختلالات التهابی مزمن دستگاه گوارشی می‌باشد. ناهمگونی بالینی، ژنتیکی و پاتولوژیکی، کاربردی سازی مطالعات کارایی و اثر بخشی را به شدت سخت می‌کند. هدف ما، توسعه یک رجیستری تاریخ طبیعی جامعه بر گرفته از داده‌های مشاهداتی چند ساله برای تسهیل اثر بخشی و تحقیقات فنوتیپی بالینی در IBD می‌باشد.

 روش‌ها: یک رحیستری طولی مجاز با داده‌های جمع اوری شده گذشته نگرانه در UPMC توسعه یافت. همه بیماران IBD دریافت کننده درمان و مراقبت، در مرکز مراقبت سطح سوم UPMC مجاز ه ثبت نام بودند. داده‌های دقیق در پرونده سلامت الکترونیک برای اهداف تحقیقات رجیستری قابل دسترس می‌باشند. داده‌ها مستقیماً از پرونده سلامت الکترونیک استخراج شده و به طور موقت برای تحقیقات سازمان دهی می‌شوند.

 نتایج: تا کنون، بیش از ۲۵۶۵ بیمار در رجیستری تحقیاقت IBD شرکت کردند. همه بیماران دارای داده‌های جمعیت شناختی، ویژگی‌های بیماری بالینی و داده‌های روند بیماری از جمله استفاده از مراقبت‌های درمانی، مقادیر ازمایشگاهی، پرسش نامه‌های مرتبط با سلامت که فعالیت بیماری و کیفیت حیات را می‌سنجند، و اطلاعات تحلیلی در زمینه درمان، به طور موقت به مدت ۶ سال سازمان دهی شدند (۲۰۰۹-۲۰۱۵). داده‌ها منجر به تعریف دقیق الگوهای بالینی مناسب برای مطالعات همبستگی با پارامترهای برایند بیماری و پاسخ درمان شد. ما زیر ساخت های مورد نیاز برا برای بررسی اثر بخشی درمان و روند بیماری در شرایط واقعی IBD ایجاد کردیم(تحقیقات بیماری‌های التهابی روده).

 نتیجه گیری: رجیستری تحقیقات IBD یک فرصت منحصر به فرد را برای بررسی سؤالات تحقیق بالینی در خصوص روند طبیعی بیماری، مطالعات همبستگی فنوتیپ، اثر بخشی درمان و کیفیت تحقیقات درمانی در اختیار می‌گذارد.

ادامه مطلب

راهنمای خرید:
  • لینک دانلود فایل بلافاصله بعد از پرداخت وجه به نمایش در خواهد آمد.
  • همچنین لینک دانلود به ایمیل شما ارسال خواهد شد به همین دلیل ایمیل خود را به دقت وارد نمایید.
  • ممکن است ایمیل ارسالی به پوشه اسپم یا Bulk ایمیل شما ارسال شده باشد.
  • در صورتی که به هر دلیلی موفق به دانلود فایل مورد نظر نشدید با ما تماس بگیرید.

Title: Development of an Inflammatory Bowel Disease Research Registry Derived from Observational Electronic Health Record Data for Comprehensive Clinical Phenotyping

Abstract

Background Inflammatory bowel disease (IBD) is a heterogeneous collection of chronic inflammatory disorders of the digestive tract. Clinical, genetic, and pathological heterogeneity makes it increasingly difficult to translate efficacy studies into real-world practice. Our objective was to develop a comprehensive natural history registry derived from multi-year observational data to facilitate effectiveness and clinical phenotypic research in IBD. Methods A longitudinal, consented registry with prospectively collected data was developed at UPMC. All adult IBD patients receiving care at the tertiary care center of UPMC are eligible for enrollment. Detailed data in the electronic health record are accessible for registry research purposes. Data are exported directly from the electronic health record and temporally organized for research. Results To date, there are over 2565 patients participating in the IBD research registry. All patients have demographic data, clinical disease characteristics, and disease course data including healthcare utilization, laboratory values, health-related questionnaires quantifying disease activity and quality of life, and analytical information on treatment, temporally organized for 6 years (2009–2015). The data have resulted in a detailed definition of clinical phenotypes suitable for association studies with parameters of disease outcomes and treatment response. We have established the infrastructure required to examine the effectiveness of treatment and disease course in the real-world setting of IBD. Conclusions The IBD research registry offers a unique opportunity to investigate clinical research questions regarding the natural course of the disease, phenotype association studies, effectiveness of treatment, and quality of care research.
    دیدگاهتان را بنویسید