عنوان فارسی مقاله:توسعه رجیستری تحقیقات بیماریهای التهابی روده برگرفته از دادههای مشاهداتی پرونده سلامت الکترونیک برای تعیین فنوتیپ بالینی جامع
چکیده
پیش زمینه: بیماری التهاب روده (IBD) یک مجموعه ناهمگون از اختلالات التهابی مزمن دستگاه گوارشی میباشد. ناهمگونی بالینی، ژنتیکی و پاتولوژیکی، کاربردی سازی مطالعات کارایی و اثر بخشی را به شدت سخت میکند. هدف ما، توسعه یک رجیستری تاریخ طبیعی جامعه بر گرفته از دادههای مشاهداتی چند ساله برای تسهیل اثر بخشی و تحقیقات فنوتیپی بالینی در IBD میباشد.
روشها: یک رحیستری طولی مجاز با دادههای جمع اوری شده گذشته نگرانه در UPMC توسعه یافت. همه بیماران IBD دریافت کننده درمان و مراقبت، در مرکز مراقبت سطح سوم UPMC مجاز ه ثبت نام بودند. دادههای دقیق در پرونده سلامت الکترونیک برای اهداف تحقیقات رجیستری قابل دسترس میباشند. دادهها مستقیماً از پرونده سلامت الکترونیک استخراج شده و به طور موقت برای تحقیقات سازمان دهی میشوند.
نتایج: تا کنون، بیش از ۲۵۶۵ بیمار در رجیستری تحقیاقت IBD شرکت کردند. همه بیماران دارای دادههای جمعیت شناختی، ویژگیهای بیماری بالینی و دادههای روند بیماری از جمله استفاده از مراقبتهای درمانی، مقادیر ازمایشگاهی، پرسش نامههای مرتبط با سلامت که فعالیت بیماری و کیفیت حیات را میسنجند، و اطلاعات تحلیلی در زمینه درمان، به طور موقت به مدت ۶ سال سازمان دهی شدند (۲۰۰۹-۲۰۱۵). دادهها منجر به تعریف دقیق الگوهای بالینی مناسب برای مطالعات همبستگی با پارامترهای برایند بیماری و پاسخ درمان شد. ما زیر ساخت های مورد نیاز برا برای بررسی اثر بخشی درمان و روند بیماری در شرایط واقعی IBD ایجاد کردیم(تحقیقات بیماریهای التهابی روده).
نتیجه گیری: رجیستری تحقیقات IBD یک فرصت منحصر به فرد را برای بررسی سؤالات تحقیق بالینی در خصوص روند طبیعی بیماری، مطالعات همبستگی فنوتیپ، اثر بخشی درمان و کیفیت تحقیقات درمانی در اختیار میگذارد.
- لینک دانلود فایل بلافاصله بعد از پرداخت وجه به نمایش در خواهد آمد.
- همچنین لینک دانلود به ایمیل شما ارسال خواهد شد به همین دلیل ایمیل خود را به دقت وارد نمایید.
- ممکن است ایمیل ارسالی به پوشه اسپم یا Bulk ایمیل شما ارسال شده باشد.
- در صورتی که به هر دلیلی موفق به دانلود فایل مورد نظر نشدید با ما تماس بگیرید.