عنوان فارسی مقاله:شناسایی نیازها و مزایای درمان ادراک شده بیمار اپیدرمولیز بولوزا(بیماری پروانه ای): یک مطالعه اکتشافی با استفاده از شاخص سود بیمار
چکیده
اپیدرمولیز بولوزا (EB) یک بیماری پوستی ژنتیکی تاولزا است که هیچ درمانی برای آن وجود ندارد. بنابراین کاهش علائم و کیفیت زندگی در مراقبت از EB نقش اساسی دارد. این مطالعه با هدف به دست آوردن بینشی در مورد نیازهای بیمار EB و مزایای مراقبت بالینی فعلی انجام شد. دو پرسشنامه به صورت مقطعی برای بیماران EB بزرگسال در مرکز تخصصی هلند برای بیماری های تاول اجرا شد. نیازها و مزایای بیمار با استفاده از بررسی شاخص سود بیمار (PBI-S) مورد تجزیه و تحلیل قرار گرفت. دادههای جانبی مربوط به شدت EB، درد و خارش و همچنین درمانهای فعلی و قبلی جمعآوری شد. در مجموع، ۱۰۴ شرکت کننده (نرخ پاسخ ۶۹٫۸٪) وارد شدند. شصت و هشت شرکت کننده گروه مورد تجزیه و تحلیل را تشکیل می دادند (۳۶ نفر از تجزیه و تحلیل حذف شدند). نیازهایی که بیشترین اهمیت را داشتند، به دست آوردن سریع پوست بهتر (۷/۶۴%) و بهبودی تمامی تغییرات پوستی (۸/۶۱%) بود. همبستگی مثبتی بین درد و شدت EB و اهمیت اکثر نیازها مشاهده شد. حداقل تفاوت های بالینی مهم در PBI-S، مربوط به مزایای گزارش شده از مراقبت بالینی، توسط ۶۰٫۳٪ از گروه گزارش شد. این مطالعه تفاوت بین نیازهای بیمار و پیامدهای درمانی امکان پذیر را برجسته می کند. استفاده از PBI-S در ارتباط با مراقبت های چند رشته ای به خوبی تثبیت شده ممکن است روند تطبیق درمان ها با نیازهای بیماران را تسریع کند.
- لینک دانلود فایل بلافاصله بعد از پرداخت وجه به نمایش در خواهد آمد.
- همچنین لینک دانلود به ایمیل شما ارسال خواهد شد به همین دلیل ایمیل خود را به دقت وارد نمایید.
- ممکن است ایمیل ارسالی به پوشه اسپم یا Bulk ایمیل شما ارسال شده باشد.
- در صورتی که به هر دلیلی موفق به دانلود فایل مورد نظر نشدید با ما تماس بگیرید.